lunes, 2 de marzo de 2009

Un libro recomendable: Daniel no habla

Izaskun, mabre de Unax, nos recomienda esta novela, copio la reseña de la editorial...

La novela: Daniel no habla es una apasionante y conmovedora novela que explora la determinación de una madre por ayudar a su hijo. Una historia de amor profunda, que extiende su sabiduría más allá de las limitaciones de la discapacidad y se sumerge en la esencia de la naturaleza humana. Una vibrante novela, llena de ironía y coraje, que arranca una sonrisa a la vez que encoge el corazón. La autora de Elegir un amor nos ofrece una historia que toca la fibra sensible hasta lo más profundo. Una luminosa mirada llena de ternura, amor y sufrimiento, pero sobre todo, una luminosa mirada a la esperanza.

La autora: Marti Leimbach, nacida en Washington DC, se trasladó a Inglaterra en 1992 donde vive actualmente con su marido y sus dos hijos. Da clases de Escritura Creativa en la Universidad de Oxford.Con Daniel no habla, ha tenido la oportunidad de hablar de su propia experiencia, ya que comenzó a escribirla cinco años después de que le diagnosticaran autismo a su propio hijo. Una extraordinaria combinación de realidad y ficción, en la que muestra su maestría como escritora y su gran conocimiento sobre el autismo. Actualmente se encuentra escribiendo su próxima novela.“Leimbach escribe sin sensiblería y con una envidiable, perspicaz e inteligente energía”.

“Los lectores de Daniel no habla no viajarán a la inevitable complejidad que envuelve a la mayoría de los niños discapacitados que crecen entre adultos. En su lugar, la autora nos pone cara a cara con las dificultades de criar a un niño autista en sus primeras etapas, centrándose en la vida interior de una madre luchadora y sus frenéticos intentos por rescatarlo. La crisis que sufre esta madre y su posterior recuperación, impulsada en gran parte por algunos importantes descubrimientos personales que suceden en las últimas páginas del libro, nos da razones para albergar la esperanza, enfrentarnos a lo que tenga que suceder, y para que otras madres como ella puedan controlar la forma de elegir su camino.”

viernes, 23 de enero de 2009

Estudio Universidad de Cambridge

Un estudio de la Universidad de Cambridge señala una posible relación entre los altos niveles de testosterona en el fluido amniótico prenatal y los Trastornos del Espectro del Autismo
El estudio ha sido realizado por Simon Baron – Cohen y su equipo del Centro para la Investigación del Autismo en Cambridge.
Según se recoge en el diario inglés “The Guardian”, este grupo de investigadores británico ha estado observando y analizando el desarrollo de un grupo de 235 niños a lo largo de 8 años, cuyas madres se sometieron a la prueba de la amniocentesis durante el embarazo. Asimismo, en esta investigación la edad y las circunstancias de las mujeres fueron tenidas en cuenta.Los resultados de este trabajo, publicado el día 12 de diciembre en el “British Journal of Psychology” por el Dr. Bonnie Auyeung, el Profesor Simon Baron- Cohen y su equipo, señalan que cuanto mayor es el nivel de testosterona en el saco vitelino, mayor es la probabilidad de que el feto tenga más adelante rasgos autistas, como déficit en la sociabilidad y en las habilidades verbales.
Con el objeto de que un representante español interviniera en un debate sobre este estudio en el programa radiofónico “Europe Today” de la BBC, este medio se puso en contacto con la Confederación Autismo España. Mª José Alonso, madre de una niña con autismo y Presidenta de la entidad Aleph-Tea se trasladó a los estudios de la BBC en la capital española para debatir con una genetista.

miércoles, 21 de enero de 2009

Método Adryna

Hola de nuevo,

Marian y Carlos (padres de Daniel y gonzalo) envían esta noticia referente a un método creado por una madre de dos hijos con TEA que después de 14 años ha ideado un metodo para enseñarles a hablar.

«Mesa dolor saltar». Ésas fueron las primeras palabras de Adrián tras 17 años de casi completa incomunicación oral a causa de su autismo. La secuencia iba dirigida a su madre, la malagueña Trinidad Caparrós (46 años), que grabó el momento.

Los hijos gemelos de esta mujer tenían ocho años cuando ella comenzó a consultar investigaciones médicas sobre el síndrome. Era profesora, pero dejó las aulas para dedicarse a Adrián y Nacho. Con el paso de los años sus pesquisas le han llevado a concluir el Método Adryna (inspirado en el nombre de sus dos hijos, http://www.metodoadryna.com/).


A veces también usa 'saltar' para decir que quiere hablar"Lo primero que Adrián me quiso decir es que había saltado de la mesa y que se había hecho daño. Ahora, a veces, también usa la palabra ‘saltar' para decir que quiere hablar", explica Caparrós.


"Las personas autistas tienen menos neuronas en la amígdala cerebral. No se fijan en la boca porque no se dan cuenta de que sirve para hablar, procesan el sonido una fracción de segundo más tarde y les cuesta captar las oscilaciones de la voz".


Así es el método
Tiene cuatro fases. Caparrós ha editado un libro (cuesta 18 euros) con las dos primeras (aprenden a diferenciar fonemas, repetirlos y decir algunas palabras).


El método consiste en 22 fotos con el gesto de la boca al producir sonidos y juegos para que los autistas los aprendan. Se basa en 60 referencias científicas y ha sido supervisado por profesionales.


Caparrós se centró en que las personas autistas se fijen en la boca tras conocer el caso de una mujer con una lesión cerebral en la amígdala (la misma parte deficiente en los autistas) que le impedía fijarse en los labios del interlocutor.


"Hay resultados interesantes en 6 meses, pero la familia debe ser constante», afirma. «Las fotos con gestos son muy explícitas y se practica de forma intensiva. Primero, sonidos; después, palabras".

viernes, 12 de diciembre de 2008

Transtornos del lenguaje: Recursos para la Disfasia

A través del blog de Lorenzo Carmona (1) conozco la página Disfasia en Zaragoza (2), una web con información y recursos para la disfasia en particular, y para los trastornos del lenguaje en general.

Según el autor de la web, la página “pretende ser una ayuda a los padres cuyos hijos sufren trastornos del lenguaje. La web se nutre de todas las aportaciones que cada uno pueda hacer dirigiéndolas (…) y parten exclusivamente de las experiencias positivas de las diferentes familias“.

La web incluye numerosos recursos que pueden ser muy útiles para los docentes y familiares.

Así, por ejemplo, además de aportar información sobre qué es la disfasia, centros y profesionales para el diagnóstico, subvenciones y enlaces; encontramos un interesante apartado llamado Pictogramas desde el que se pueden descargar en diferentes formatos los símbolos del SPC (Sistema Pictográfico de Comunicación), del PECS; y otros; así como el programa PEAPO para elaborar horarios con pictogramas; u otro material complementario (la mayoría presentaciones en PowerPoint) para trabajar los objetos, las acciones, onomatopeyas, colores, animales, emociones, conceptos, etc...

También podemos descargar pequeños cuentos adaptados, artículos relacionados con el tema y otro material recomendado.

Muy recomendable.
Enlaces relacionados:
1. Blog de Lorenzo Carmona: http://accesosparatodos.blogspot.com/
2. Web Disfasia en Zaragoza: http://disfasiaenzaragoza.com/

viernes, 5 de diciembre de 2008

Fiesta de Aurreratu Elkartea




El pasado domingo 15 de Junio se celebró en el frontón de Hendaia con gran éxito de participación la fiesta por la integración organizada por la Asociación bidasotarra Aurreratu Elkartea.

Ahí va el enlace al programa (Pinchar aquí)... seguro que participaremos el año que viene.

La finalidad de esta fiesta es que quien lo desee conozca y acepte la integración de los niños con algún tipo de discapacidad, y establecer un contacto con los familiares de discapacitados que no conocen la asociación.

Se celebró en un ambiente festivo, en el que los niños fueron protagonistas, y los mayores se entretuvieron con distintas actuaciones.

jueves, 4 de diciembre de 2008

La comunicación en niños con autismo

El pasado mes de Octubre Gautena, asociación gipuzkoana de Autismo, organizó un ciclo de conferencias sobre el Autismo.

Uno de los ponentes fué Laura Escribano Burgos, Directora de la asociación Alanda de Madrid. Maestra en Pedagogía Terapéutica y Logopeda. Especializada en EEUU en sistemas aumentativos de comunicación.: cuya disertación trató sobre "La comunicación en niños y niñas con autismo".

En la siguiente dirección de la Asociación Alanda, http://www.asociacionalanda.org/pdf/comunicación_en_niños_con_autismo.pdf podéis descargaros el pdf con la ponencia.

Saludos

lunes, 3 de noviembre de 2008

Entrevista a Marc Monfort

Adjunto el enlace a la entrevista realizada por Marcelo Vergara y aparecida en la Web de la asociación Alanda, creo que puede aclarar muchas dudas.

Los padres de niños autistas y disfásicos empiezan su recorrido por diversos profesionales en busca de un diagnóstico, muchas veces reciben opiniones contrapuestas, dejándolos muy confundidos ¿en qué consiste la diferencia entre estos trastornos?
M.M.: La verdad es que la confusión no debería ser tan severa como podría parecer. La caracterización del espectro autista es bastante clara y está estandarizada en el DSM-IV. Según esto podemos reconocer entre los llamados Trastornos Generales del Desarrollo (TGD) al Trastorno Autista, al Síndrome de Rett, al Síndrome de Asperger, el Síndrome Desintegrativo de la Infancia y los Trastornos Generalizados del Desarrollo no Especificados...



Ahí va el enlace; http://www.asociacionalanda.org/web/index.php?option=com_content&task=view&id=220&Itemid=1